Théo ma plus belle réussite!

avec parrain et marraine

samedi 9 la journée commence bien (si on avait su ..) mon zom arrive à 9h direction la nursery avec Théo pour le bain! Génial notre premier bain, on est aux anges! après le bain la matinée se poursuit normalement

12h30 on nous appelles pour qu'on emmene Théo à la nursery la pédiatre veut le voir et faire une écho.. on pose pas de questions on pense que c'est normal (c'est notre 1er bb) .. le puericultrice me dit quand c'est fini je vous le ramène.. a ce moment là on savait pas encore qu'il ne reviendrai pas en chambre avec nous

13h30 une jeune infirmière nous annonces que Théo ne reviendra pas en chambre et qu'il part en néonat, elle dit texto il a un "pb au coeur, enfin à l'aorte mais je peux rien vous dire de plus, le cardiologue va vous appelez dans 15 min pour vous expliquer"
je suis sonnée, je me dde si j'ai bien compris, si je suis bien éveillée.. mon homme est moi on est encore sous le choc, on attend que le cardiologue nous appelles (les 15/20min les plus longues que j'ai vécu.. enfin non après ça va être pire..)

vers 14h on rencontre enfin ce fameux cardiologue.. et le verdict tombe Théo à une CIV (communication interventriculaires) mais elle est petite est elle se refermera très certainement seule.. par contre ce qui est inquiétant c'est qu'il à une coarctation de l'aorte!

La coarctation de l'aorte est une des cardiopathies congénitales les plus fréquentes.(elle a lieu au moment ou le canal artériel se ferme, généralement dans les 1er heures de vie du nourrison) Elle se voit surtout chez le garçon. C'est un rétrécissement de l'aorte à la sortie du ventricule gauche.
En général lorsque le nourrisson a une coarctation on sent mal les pouls fémoraux et il y a une différence de pression artérielle entre les membres supérieurs et inférieurs..

Théo est donc sous scope, il va rester quelques jours en observation.. LE CIEL NOUS TOMBES SUR LA TETE!!
je vais voir mon pti bout si fragile encore.. il est branché, je pleure toutes les larmes de mon corps j'ai si peur..
il faut égallement annoncer cela à la famille, aux amis qui doivent venir.. c'est dur ...

le dimanche 10, lundi 11 : Théo va bien, il mange toujours aussi bien quand à la coarctation, elle reste stable.. pour l'instant le sang arrive correctement dans les membres inférieurs et les organes mais pour combien de temps? le cardiologue nous fait très peur d'après lui "c'est le calme avant la tempête" dixit ses propres termes!
il décide de transferer Théo dans un CHU à environ 100kms de chez moi. Théo part donc au CHU BRABOIS à NANCy (à l'hopital des enfants) biensur il est hors de question que moi je restes là je vais avec lui..!!

je vais dans l'ambulance avec et le papa nous suit.. le pauvre il est en plein stress..

Arrivé à NANCY, prise en charge immédiate, le cardiologue a dressé un tableau plutôt noir aux docs de NANCY concernant l'état de Théo.. du coup le chirurgien est prêt à intervenir en urgence ..
Mika et moi on comprend plus vraiment ce qui se passe.. tout le monde s'affole auprès de lui, l'examine, le touche, le pèse..

finallement il n'y a pas d'urgence à l'opérer de suite.. ouff! on souffle 5 min.. mais Théo reste en observation! on m'a parlé de chambre mère enfant ou de l'hôtel des parents mais malheureusement pas de place dispo le soir même pour moi..
mika et moi sommes donc obligés de laisser notre petit bout d'à peine 4 jours c'est trop dur.. je peux pas rentrer à la maison sans lui j'y arrive pas je peux pas voir sa chambre, ses affaires et pas l'avoir avec moi..
on s'invite donc chez ma belle soeur à nancy (elle a un petit appart d'étudiante) mon chéri va d'ailleur y rester pendant 3 semaines!

le 13 j'ai enfin une chambre.. la bonne nouvelle de la journée!
ensuite jusqu'au 19 février nous allons allez d'espoir en désillusion.. le rétrécissement de Théo est pas si sévère que ça 2.5mm au lieu de 4mm sur environ 5mm de long.. du coup les médecins hésitent.. ils l'opèrent, ils l'opèrent pas.. suspense!

Pour nous c'est dur, théo à bcp d'examens.. de prise de sang, mon pauvre coeur a des bleus partout.. il en a marre mais il est adorable. il râle quasiment pas! il est courageux mon bb

le 19/02 le verdict tombe il faut l'opérer, l'aorte ne grandi pas avec lui et le risque c'est qu'il soit en insuffisance cardiaque. le chirurgien préfère donc intervenir sur un bb en "bonne santée"
(je vous passes les détails des 2 journées qui sépares l'annonce , de l'opération)

le 21/02 jour J 8h on dépose Théo au bloc, ça me fend le coeur de le laisser, j'ai bcp de mal.. les infirmières et mon chéri essaye de me consoler de me dire que ça va bien se passer.. j'ai tellement peur qu'on me ramène pas mon bb.. la journée et INTERMINABLE!!
16h le chirurgien me tel, c'est bon l'opération s'est bien passée, Théo est en réa on peut venir le voir..
on fonce dans le voiture (j'ai pu la chambre mère enfant car Théo ne dors plus avec moi donc retour chez ma belle soeur)
on arrive en réa, mon pti coeur dors, il est branché de partout (cateter artériel, sonde, drain, voie centrale + respirateur) c'est impressionnant.. on peut le voir 1h pas plus il doit se reposer.

le vendredi 22 et le samedi 23 c'est de nouveau le stress, j'en peut plus je suis fatiguée, je pleures quasi sans cesse sauf quand je suis avec Théo.. il ne respire pas seul, il est trop faible pour l'instant.. d'ailleur il a même était réanésthésié dans la nuit de vendredi à samedi pour qu'il se repose et qu'il n'ai pas mal..
samedi soir vers 22h je tel au CHU (on peut tel n'importe quand!) l'infirmière me dit que depuis environ 2h il respire seul du coup le médecin va essayer de l'extuber.. je dois rappeler plus tard, 23h ça y est mon loulou respire seul.. si la nuit se passe bien, il restera extuber et le lundi il pourra sortir de réa!

Dimanche 23. 7h du mat' nouvel appel au CHU Théo a passé une bonne nuit, il a désaturé 2 fois du coup il a une lunette qui l'aide encore un peu à respirer mais c'est minime! oufff enfin on souffle!

Lundi 24, Théo sort de réa, il n'a plus rien.. ça fait plaisir.. enfin nous relevons la tête!

Heureusement Théo n'a pas souffert.. quant à sa cicatrice elle fait environ 5 cm elle commence sous l'aisselle et finie sous l'homoplate

je récupère une chambre mère enfant dès le jeudi .. quant à Théo il est encore scopé pendant quelques jours et il a des échos de controle tous les jours..
Tout va bien..

le 05/03 enfin on nous annonces une bonne nouvelle! après un mois à l'hosto nous pouvons enfin rentrer à la maison !!!
quel soulagement le cauchemard s'arrete enfin..

Théo doit faire tous les mois des écho jusqu'à ses 6 mois(il y a un risque de recoarctation jusqu'à 6 mois! ) ensuite ça sera 1 fois par an!

quant à sa vie, elle sera la même que celle de tous les enfants!! oufff


pour ma prochaine grossesse je serai plus suivi, même si c'est indécelable aux échos, un cardiologue spécialisé en cardio infantile tel que celui qui suit Théo peut soupconner qu'il va y avoir coarctation à la naissance. mais bon je croise les doigt pour que mon 2 ème enfant n'ai pas à subir tout ça..


je remercie mon chéri qui a été exceptionnel pendant ce mois difficile, il a toujours été à mes côtés, même si pour lui ce fut très dur il ma toujours fait passer avant lui.. je remercie aussi ma famille, mes amis et le CHU Brabois..

jour du transfert à Nancy